"Türkiye'de 6 milyon kişide nadir bir hastalık olduğu tahmin ediliyor"

28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında Çocuk Romatoloji Derneği hekimleri, çocuklarda tüm vücut sistemini etkileyen nadir hastalıklarda erken tanı ve doğru tedavinin büyük önem taşıdığını vurguladı.

bianet > Sağlık - 01 Mart 2021

Çocukluk çağında, bilinen birçok ana hastalığın yanı sıra "nadir" hastalıklar da ortaya çıkabiliyor. Nadir hastalıkların önemli bir kısmı çocuk romatoloji bilim dalının ilgi alanına giriyor.

28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında Çocuk Romatoloji Derneği hekimleri, çocuklarda tüm vücut sistemini etkileyen nadir hastalıklarda erken tanı ve doğru tedavinin büyük önem taşıdığını vurguladı.

Avrupa Birliği tarafından toplumda 10 bin kişiden 5'ini ya da daha az kişiyi etkileyen hastalıklar nadir hastalık olarak kabul ediliyor. Tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkileyen yaklaşık 6.000-8.000 arasında nadir hastalık bulunuyor.

Türkiye'de yaklaşık 6 milyon kişinin nadir bir hastalığı olduğu tahmin ediliyor.

Çocuk Romatoloji Derneği Başkanı, Hacettepe Üniversitesi Çocuk Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Seza Özen, çocuklarda her yaşta romatizma görülebildiğini belirtiyor.

"Romatizmal hastalıklar vücuttaki tüm organ sistemlerini etkileyebilir. Bu tür hastalıklar tedavi edilmezse ciddi, bazen kalıcı hasarlara ve hayat kalitesinde bozulmaya yol açabilir" diyen Prof. Özen, çocuklarda görülen nadir romatolojik hastalıklar arasında otoinflamatuar hastalıkların da yer aldığını aktarıyor.

Bu hastalıkların ateş, deri döküntüsü, karın ağrısı, eklem ve iç organ tutulumlarıyla karakterize ataklar şeklinde seyreden hastalıklar olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Özen, tedavi edilmezlerse bu hastalıkların yaşamı olumsuz yönde etkilediklerine dikkati çekiyor.

Çocuk Romatoloji Derneği Başkan Yardımcısı, İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Özgür Kasapçopur ise nadir hastalıkların belirtileri genellikle sık görülen hastalıkların belirtileriyle benzerlik gösterdiği için tanı koymanın güçleştiğini ve sıklıkla yanlış tanı konduğunu belirtiyor.

Prof. Dr. Kasapçopur, "Erken tanı, doğru ve etkin tedavi uygulanması, çocuklarda oluşması muhtemel sakatlıkların ve yaşamsal tehlikelerin önüne geçmek için kritik önem taşıyor" diyor.

Zamanında tanıda tedavi mümkün

Çocukluk çağının (0-16 yaş) en çok karşılaşılan romatolojik hastalığı Jüvenil İdyopatik Artrit (JİA)'tir. JİA'nın en ağır şekli olan Sistemik Jüvenil İdyopatik Artrit (SJİA) sıklıkla 5 yaş ve altı çocuklarda başlama eğiliminde olsa da tüm yaş grubu çocuklarda görülebilir.

Tekrarlayan ve kontrol altına alınamayan ateş nöbetleri, kırmızı renkli döküntüler ve ciddi eklem tutulumları SJİA'nın en yaygın belirtileri arasında. Hastalığın şiddeti ve seyri değişkenlik gösterebilir. Zamanında tanılandırılır ve iyi bir çocuk romatoloji merkezinde hasta kontrol altına alınırsa, SJİA tedavisi mümkün olan bir hastalıktır. Hastalığın tedavisinde inflamasyonu önleyici ilaçların yanında uzun etkili ilaçlar uygulanır.

Otoinflamatuar hastalıklardan Kriyopirin İlişkili Periyodik Sendrom (CAPS) da genetik ve nadir bir hastalıktır. CAPS, tekrarlayan ateşe eşlik eden döküntülerle ortaya çıkar. Belirtileri başka hastalıklara benzediği ve çok nadir görüldüğü için tanısı geç konabilir. İleri evrede duyma kaybı, kronik menenjit ve hasar bırakan eklem iltihabı gibi sorunlara yol açabilir. Zamanında tanı konulduğunda tedavisi mümkündür.

Captcha işaretlenmemiş.
Diğer Haberler
Coronavirus tablosunda yeni rekor: 62.797 yeni vaka
Coronavirus tablosunda yeni rekor: 62.797 yeni vaka
Türkiye'nin gönderdiği 150 bin doz Covid-19 aşısı Libya'ya ulaştırıldı
Türkiye'nin gönderdiği 150 bin doz Covid-19 aşısı Libya'ya ulaştırıldı
Covid-19 nedeniyle hastanede yatan ağır hastaların büyük kısmında diyabet var
Covid-19 nedeniyle hastanede yatan ağır hastaların büyük kısmında diyabet var
Sağlık çalışanlarının izinleri durduruldu, istifa ve emeklilik başvuruları askıya alındı
Sağlık çalışanlarının izinleri durduruldu, istifa ve emeklilik başvuruları askıya alındı
Aşı yaptırmayanların ikna edilmesi için ikna ekibi kuracağız
Aşı yaptırmayanların ikna edilmesi için ikna ekibi kuracağız
Sputnik-V aşısı kan pıhtısına neden olmuyor
Sputnik-V aşısı kan pıhtısına neden olmuyor
Kanser hastasının hem motosikletini hem de hayallerini çaldılar
Kanser hastasının hem motosikletini hem de hayallerini çaldılar
Yazın vaka sayıları gizlendi
Yazın vaka sayıları gizlendi
Geliştirilen Koronavirüs aşısı altı ay boyunca yüzde 90 oranında etkili
Geliştirilen Koronavirüs aşısı altı ay boyunca yüzde 90 oranında etkili
Astım ilacı, Covid-19’un evde tedavisinde iyileşmeyi hızlandırabilir
Astım ilacı, Covid-19’un evde tedavisinde iyileşmeyi hızlandırabilir
Sonuç alınamazsa tedbirler artacak
Sonuç alınamazsa tedbirler artacak
Yeni vaka sayısı 60 bine dayandı
Yeni vaka sayısı 60 bine dayandı
Vaka artışları bu şekilde sürerse sağlık sistemi çöker
Vaka artışları bu şekilde sürerse sağlık sistemi çöker
Bulaşıcı hastalıkların yüzde 70'inden fazlasının kaynağı canlı hayvan pazarları
Bulaşıcı hastalıkların yüzde 70'inden fazlasının kaynağı canlı hayvan pazarları
Çinko, bağışıklık sistemini güçlendirerek destek sağlıyor
Çinko, bağışıklık sistemini güçlendirerek destek sağlıyor
Yeni Koronavirüs tedbirleri açıklanacak
Yeni Koronavirüs tedbirleri açıklanacak
243 kişi daha hayatını kaybetti, 54 bin 562 yeni vaka sayısı tespit edildi
243 kişi daha hayatını kaybetti, 54 bin 562 yeni vaka sayısı tespit edildi
"İstanbul'da yüzde 20'ye yakın kişi bu hastalığı geçirdi"
"İstanbul'da yüzde 20'ye yakın kişi bu hastalığı geçirdi"
İyimser olmak için birçok nedenimiz var
İyimser olmak için birçok nedenimiz var
1 milyon 167 bin eğitim çalışanı aşılanmayı bekliyor
1 milyon 167 bin eğitim çalışanı aşılanmayı bekliyor
Yeme-içme yerleri ramazan boyunca yalnızca paket servisi yapabilecek
Yeme-içme yerleri ramazan boyunca yalnızca paket servisi yapabilecek
Vaka sayısında dünyada üçüncü Avrupa’da ise birinci sıradayız
Vaka sayısında dünyada üçüncü Avrupa’da ise birinci sıradayız
TBB, tehlikenin boyutlarına işaret etti: Yetişemiyoruz
TBB, tehlikenin boyutlarına işaret etti: Yetişemiyoruz
Ramazan’da bu besinlere dikkat: Sağlık sorunlarını tetikleyebilir
Ramazan’da bu besinlere dikkat: Sağlık sorunlarını tetikleyebilir
Yakın temasın ve hareketliliğin azaltılması gerekiyor
Yakın temasın ve hareketliliğin azaltılması gerekiyor
46 obezite hastası sertifika aldı
46 obezite hastası sertifika aldı
Sırası gelenlerin yüzde 25'i Covid-19 aşısı olmadı
Sırası gelenlerin yüzde 25'i Covid-19 aşısı olmadı
Yatak sayısında kritik eşikteyiz, bulduğunuz aşıyı yaptırın
Yatak sayısında kritik eşikteyiz, bulduğunuz aşıyı yaptırın
'Covid-19 geçiren kişilerde akciğer, böbrek, karaciğer hastalıkları görülmeye başlandı'
'Covid-19 geçiren kişilerde akciğer, böbrek, karaciğer hastalıkları görülmeye başlandı'
TTB: Topluma net bir aşı takvimi açıklanmalı
TTB: Topluma net bir aşı takvimi açıklanmalı
Dünya çapında vaka ve ölü sayısı rekor kırdı
Dünya çapında vaka ve ölü sayısı rekor kırdı
Halsizlik ve baş ağrısı için doktora götürülen küçük kızın beyninde kist çıktı
Halsizlik ve baş ağrısı için doktora götürülen küçük kızın beyninde kist çıktı
Dr. Öğretim Üyesi Tuba Denkçeken doçent oldu
Dr. Öğretim Üyesi Tuba Denkçeken doçent oldu
8 Nisan Türkiye Fizyoterapistler Günü kutlandı
8 Nisan Türkiye Fizyoterapistler Günü kutlandı
Aşı konusunda sözleşmelere uyulmuyor, hedef haziran sonu 40 yaş üstünün aşılanmasını tamamlamak
Aşı konusunda sözleşmelere uyulmuyor, hedef haziran sonu 40 yaş üstünün aşılanmasını tamamlamak
Covid-19 aşılarının yüzde 2'sinden azı Afrika ülkelerinde yapıldı
Covid-19 aşılarının yüzde 2'sinden azı Afrika ülkelerinde yapıldı
Felakete gidiyoruz
Felakete gidiyoruz
Covid-19'un İngiliz varyantı 1.32 kat daha bulaşıcı
Covid-19'un İngiliz varyantı 1.32 kat daha bulaşıcı
Türkiye'deki vaka pozitiflik oranı yüzde 18
Türkiye'deki vaka pozitiflik oranı yüzde 18
"Bütün bilim insanları sessizliğini bozup konuşmalı. Bu bir ölüm kalım savaşı”
"Bütün bilim insanları sessizliğini bozup konuşmalı. Bu bir ölüm kalım savaşı”
Prof. Dr. Bulut: Bütün mezarlıklarda iki kat defin var
Prof. Dr. Bulut: Bütün mezarlıklarda iki kat defin var
Yoğun bakıma girmek için sıra bekleyenler var
Yoğun bakıma girmek için sıra bekleyenler var
Ciddi bir reaksiyon geçirenler, ikinci aşıdan uzak dursun
Ciddi bir reaksiyon geçirenler, ikinci aşıdan uzak dursun
SANKO Üniversitesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Karabudak: Yeterli ve dengeli beslenme sağlığımız açısından önemli
SANKO Üniversitesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Karabudak: Yeterli ve dengeli beslenme sağlığımız açısından önemli
Asemptomatiklerle beraber olgu sayıları 100 bine dayanacak
Asemptomatiklerle beraber olgu sayıları 100 bine dayanacak
68 bin 376 kişiye kanser türleri anlatıldı
68 bin 376 kişiye kanser türleri anlatıldı
Kapalı alanlarda bulaş hızı çok yüksek
Kapalı alanlarda bulaş hızı çok yüksek
“Kansere neden olan faktörlerin yüzde 90’ı çevresel”
“Kansere neden olan faktörlerin yüzde 90’ı çevresel”