Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanılması talebiyle sosyal medya üzerinden başlatılan kampanyaya Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın “Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz” diyerek tepki göstermesi gen tedavisi tartışmasını gündeme getirdi. ABD’de gen tedavisi uygulayan ekipten bir uzmanla temasa geçtiğini belirten nöroloji uzmanı Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, “Gen tedavisini sordum. Sonuçlar çok iyi olduğunu ama en 2-3-5-6 aylık bebeklerde iyi’ sonuç verdiğini ögrendim. Tedavi ne kadar erken başlarsa o kadar iyi sonuç alındığı söyleniyor. Ülkemizde yüzlerce 1 yaşın altında SMA’lı çocuk var. Devletin bu çocuklar için büyük bir fon ayırabilmesi gerekiyor” dedi.
Test yapılmalı
Prof. Dr. Özdemir, tek tek yapılan kampanyaların sonuç vermeyeceğini, bakanlığın bu çocuklar için bir an önce harekete geçmesinin önemli olduğunu vurguladı. Sağlık Bakanı Koca’yı anlamadığını söyleyen Özdemir, şöyle devam etti: “Onaylanmış gen tedavisini kobay denemeleri olarak mı düşünüyor? Bu tedaviyi bulan ve uygulayan merkezle bağlantı kuramazlar mı? O merkezden Zarife Şahenk, sonuçların çok iyi olduğunu, en iyilerin yaşı en küçük olanlarda olduğunu söylüyor. Bu kadar çok israf var bu memlekette. Bu bebekleri ölümden kurtarma umudu var. Ancak sonrası için net bir bilgimiz henüz yok. Acaba ölümden kurtulanlar nasıl büyüyecek bilmiyoruz. Yüzlerce 1 yaşın altında SMA’lı çocuk var ve bu tedavi çok pahalı bir tedavi. 2 milyon doların üzerinde bir rakamdan söz ediliyor. Gen tedavisi bir ilaç, bir aşı gibi gelebilir mi, bunu bilmiyorum. Bu tedavi Türkiye’ye gelebilir mi bundan emin değilim. Ülkemizde SMA hastalığı 6 bin doğumda bir olarak kabul ediliyor. Diğer ülkelerde ise 10 bin doğumda bir. Bizde fazla olmasının nedeni ise akraba evliliği. SMA’da anne ve baba hasta olmadıkları halde taşıyıcı olabiliyor. Bir anne ve bir babadan alınan genler birleşince, hastalık yapabiliyor. Evliliklerde taşıyan gen çalışması yapılabilir. Çiftin birinde bu gen yoksa tehlike de yok.”
Tedavi ve masraflar ailelerin belini büküyor
SMA hastalarıyla ilgili başlatılan kampanyanın ardından tedavi süreci ve kullanılan ilaçlar merak konusu oldu. Üç tip ilaçtan biri olan ve tek seferlik uygulanan Zolgensma ile tedavinin maliyeti 2 milyon doları buluyor. Tedavi için ise çocuğun 2 yaştan küçük olması gerekiyor. Türkiye’de kriteri sağlayamayan çocuğa tedavi uygulanmazken, SGK’nin sadece başka bir ilaç olan Risdiplam’ı karşıladığı biliniyor. Japonya’da ise SMA hastalarının tüm tedavi sürecini devlet üstleniyor.
SMA nedir?
Spinal Musküler Atrofi’nin (SMA), ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığıdır. Hastalık, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlar. Bu nedenle de kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zekâ, normal veya normalin üzerindedir.
SMA hastası Ömer Akif de ‘nefes almak’ istiyor
SMA hastaları için gen tedavisine yönelik tartışmalar sürerken Tip 1 SMA teşhisi 5 aylık Ömer Akif Kaya’nın ailesi de bir tedavi başlattığını açıkladı. Anne Elif Kaya, oğlunun hastalık sürecinin çok hızlı ilerlediğini belirterek “İki günde bir hastaneye gitmek zorunda kalıyoruz. Ömer günde 5 kez cihazdan destek alıyor. Artık tükürüğünü yutamıyor. Nefes alamıyor. Küçücük bedeniyle ölümle savaşıyor” dedi. ABD’deki tedavi için 2 milyon 400 bin dolaa ihtiyaç olduğunu anımsatan anne “Tedavi yaklaşık 19 milyon lira ve henüz 2 milyon 400 bin lira gibi bir para toplandı. İlacı üçte bir fiyatına Türkiye’ye getirsinler, ben onu devlete ödemeye razıyım. Oğlumun yaşaması için yardımlarınızı bekliyoruz” dedi.
RSS